[RO] Gaura din plămân și boala despre care refuzăm să vorbim

Tuberculoză. TBC. TB. Plămâni, spitale nașpa, bătrâni, săraci, bunicul meu, țigări, tuse, non sexy, condiții precare, nimic nu îmi vine în cap când mă gândesc la tuberculoză, trebuie să caut pe Google, sânge, bleah, o prostie. Câțiva dintre prietenii mei care nu știu că am avut tuberculoză mi-au răspuns astfel când i-am rugat să îmi spună ce le vine în minte când aud acest cuvânt.

Acum 7 ani, cu doar două luni înainte de a susține examenul de bacalaureat, am tușit sânge și am fugit speriată la urgențe, crezând că am hemoragie internă și că până la moartea mea e o chestiune de minute. Habar nu aveam ce se întâmplă cu mine, iar de TBC auzisem vag și nici nu știam ce presupune această boală, care, credeam eu, trebuie să nu mai existe decât undeva departe, în țări deloc dezvoltate. Din fericire, nu a fost hemoragie internă, căci altfel aș fi murit de câteva ori în orele în care am așteptat să mă consulte cineva. Habar nu aveam că incidența bolii are cote alarmante peste tot în lume, că unii specialiști se tem de o reîntoarcere a bolii care cândva ucidea unul din patru oameni, că România este într-o continuă negare și desigur, subfinanțare a domeniului, cu o inconștiență care a omorât mii de oameni în ultimii ani și pentru care alții vor muri prea curând. Incidența bolii în România la fiecare 100.000 persoane continuă să fie semnificativ mai mare decât în 65% din țările lumii, mai mult decât în Eritreea, Rwanda, Cuba și de trei ori mai mult decât în Bulgaria (vedeți datele aici http://wdi.worldbank.org/table/2.20# )

Pentru mine, mai greu decât pumnul de pastile luat timp de 6 luni, a fost presiunea socială și teama că am dat altcuiva, oamenilor mei dragi, oricui. Mult prea mulți prieteni m-au sfătuit să nu scriu despre experiența asta, din cauza discriminării—ba că nu voi primi anumite colaborări, că voi fi exclusă din niște grupuri sau că va fi folosită informația împotriva mea în cazul unei reîntoarceri în administrație. Intr-o țară care generează un sfert din bolnavii de TB din UE, în care anual mor 1.100 de persoane și alte 16.000 se îmbolnăvesc, majoritatea din rândul populației tinere și active[1], a avea TB rămâne un stigmat al sărăciei, al condițiilor de trai precare, a vinei că ai făcut ceva rău. Pentru alții, este doar o chestiune seacă de sănătate publică, adusă deseori în discuție în grupurile de lucru de la Guvern, pe care le-am organizat pe tema oamenilor străzii sau a diverselor categorii defavorizate.

Este amuzant să aud în continuare cum această boală e folosită să descrie oamenii din comunitățile foarte vulnerabile și recunosc că m-am abținut cu greu să le spun colegilor mei din alte ministere „Salut, sunt aici, am fost bolnavă și nu am trăit într-o grotă sub pământ!”. Eram elevă la cel mai bun colegiu din județ, jucam baschet de 3 ani, făceam sport, aveam grijă de alimentație și fumasem foarte puțin cu luni înainte, pe ascuns, ca o adolescentă cu multe întrebări. Nu respectam stereotipul. Sunt foarte multe persoane pentru care boala asta s-a ridicat de mult din rândul celor săraci, bolnavi de HIV, nevaccinați, etc.

“Da, clar, asta e. Vai, ce urât e pe radiografie! Cum ai reușit?”, m-a întrebat medicul de gardă, de parcă extrăsesem lozul câștigător. Atunci am izbucnit într-un hohot de plâns, acum i-aș răspunde așa: “Mulțumesc mult pentru acest diagnostic, pe care alți doi medici l-au ratat în ultimele 3 luni, tratându-mă cu nenumărate antibiotice pentru gripă și pneumonie. Lor le mulțumesc pentru buna perioadă petrecută la spitalul de boli infecțioase, sub un diagnostic greșit, în condiții groaznice alături de alte 7 persoane în cameră, cu o baie pe palier, cu o singură chiuvetă funcțională și un duș. Asistentele cam rele; poate pentru că nici atunci și nici acum nu acceptam să le ofer alte sporuri în afară de zâmbetul meu. Știu că experiența asta mă va ajuta peste ani să fiu un om mai bun și să mulțumesc mai des pentru ce am.”

Așa că o să dedic acest articol, în care spun public că am fost bolnavă, celui de-al treilea medic din povestea mea (a treia oară a fost cu noroc). Ca idee, dedic cuvintele astea oricărui om care face puțin mai mult decât trebuie pe hârtie, doar pentru că îi pasă. Dedic un mare mulțumesc Mihaelei, prin articolul acesta, la 2 ani de la moartea ei, pentru că îmi spunea mereu că rușinea nu este pentru mine, ci pentru cei cărora nu le pasă.  Celei care mi-a scris biletele de voie pentru a mă deplasa până la școală și înapoi, ca să-mi pot da examenul de bacalaureat alături de colegi și care era mereu mândră tare pentru orice ispravă mai făceam ca să ajut un pic societatea asta. Îmi spunea că o să putem, cei din generația mea, să mișcăm lucrurile, pentru că altfel nu se mai poate. Mi-a spus odată că și societatea asta pare mâncată de tuberculoză. Am râs, apoi, vreo 5 ani mai târziu, m-am trezit lucrând în administrația publică și i-am dat dreptate.

Paralela asta dintre a avea corpul mâncat de tuberculoză și starea administrației, așa cum o văd eu, mă amuză și pe mine, recunosc.  Nu vezi boala, te obosește însă. Nu mai ești în stare să reții bine lucruri, slăbești cam tare, devii neproductiv și într-un final scuipi niște sânge. Realizezi că ceva e clar în neregulă, așa că treci prin niște investigații de urgență, mult mai scumpe decât prevenția. Apelezi la alți medici, căci cei anteriori te-au lăsat să ajungi aici și îi privești cu reticență pe cei noi. Realizezi că medicația/schimbarea e de durată și cam doare, pentru că întregul organism trebuie să se refacă și să se adapteze pumnului de pastile (a se citi sau transparentizare/guvernare în interesul cetățeanului). Este dureros să elimini din organism boala; ea ripostează. Când ai și diagnosticul oficial, ca pacient poți fi rușinat, pus la colț chiar dacă vina că ai ajuns acolo nu e a ta. Cam așa și cu statisticile care arată că România e codașa Europei la o grămadă de capitole (vedeți aici cât de dureroasă este încă situația), incluzând, desigur, incidența acestei boli. Ar fi mai simplu să te prefaci că nu ai nimic, să îți continui viața ca până atunci și să eviți tratamentul, dar asta duce sigur la moarte.

Dar dacă nu e palpabilă, aici, acum, efemeritatea devine o chestie prea abstractă pentru simțurile noastre și suntem siguri că nimic rău nu ni se poate întâmpla. Așa e, oare? Personal, știu câțiva foști pacienți ale căror voce poate fi auzită mai ușor—haideți să facem ceva cu vocea asta!

Later edit: în toamna lui 2018 am povestit despre această experiență în cadrul TEDx Constanța: https://www.youtube.com/watch?v=FdQDCw3dJZE

 [1] Deși doar aproximativ 10% dintre cei ce intră în contact cu bacilul se îmbolnăvesc, riscul rămâne foarte mare. Pentru un tratament adecvat, un pacient trebuie să ia medicația completă, să se odihnească. Tratamentul durează de la 6 luni la câțiva ani.  Boala atinge deopotrivă oameni aflați în sărăcie și cu grad redus de educație, cat și persoane cu un nivel de educație ridicat. E adevărat, disproporțional. Recomand http://features.decatorevista.ro/boala-tacerii, un articol foarte bun scris de Laura Ștefănuț.

 

 

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Google photo

You are commenting using your Google account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

Connecting to %s